国家版罕见病目录发布,首批纳入 121 种罕见病

2018-05-23 序说
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国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等 5 部门联合发布国家版罕见病目录,第一批目录包括了 121 种罕见病。

五部委联合发布的《关于公布第一批罕见病目录的通知》显示,该目录的发布是为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,目录将供各部门在工作中参考使用。此次国家版罕见病目录囊括了白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等 121 种疾病。

2016 年 9 月,罕见病发展中心发布被称为“民间版罕见病目录”的《中国罕见病参考名录》,共收录 147 种疾病,希望为官方目录的推出提供参考。其中,88 种疾病与此次发布的国家版罕见病目录重叠。罕见病发展研究中心表示,此次国家版目录的发布是整个行业多方努力的结果,将给罕见病患者及孤儿药行业带来希望。

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    罕见病

    罕见病,或称罕见疾病,是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症,所以也被称为孤儿病。 大部分的罕见病都是遗传病,即使疾病症状不会生来就有,也会伴随患者终身。许多罕见病在患者生命早期发病,大约有 30% 患有罕见病的儿童会在 5 岁之前死亡。广为人知的罕见疾病如苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症、黏多糖症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。核酸 5 磷酸异构酶缺乏病被认为是最为罕见的遗传病,仅发现一例患者。 患病人数达什么水平才可称为罕见病目前并无一致意见。罕见病可以是地区性的,或者在该地区的某些特殊人群中是罕见病,而在另一些地区或人群,可能就是常见病。

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